La periodista barcelonesa Elisabet Pedrosa acaba de publicar un dietario personal dónde cuenta su experiencia como madre de Gina, una niña con un grado severo de la síndrome de Rett; una de tantas enfermedades raras que afectan un pequeño colectivo de la población. El libro se llama "Criatures d'un altre planeta" ("Criaturas de otro planeta").La intención del libro es sensibilizar al público de una enfermedad tan poco conocida como el síndrome de Rett, aunque sea la causa de retraso mental más frecuente en niñas después del síndrome de Down (afecta sobre todo a niñas porque la mayoría de niños con esta enfermedad mueren antes de nacer). Además, el 100% de los beneficios en concepto de derechos de autor irán destinados a una investigación que el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona no puede iniciar por falta de recursos.
El libro narra en primera persona desde el momento que la familia conoció la enfermedad de su hija hasta el momento actual. El relato está escrito en un tono honesto, llano y directo. Desprende un optimismo deslumbrante aunque incluye, sin reservas, tanto los momentos buenos como los malos. Es la vida, como muchas otras, de una familia que afronta una grave enfermedad. La novedad es que es la primera referencia bibliográfica que aparece de este estilo sobre la experiencia con el síndrome de Rett.
"Su vida no es ahora - ni lo será mientras viva - fácil; es una lucha continua para evitar que la enfermedad la destruya", dice la autora en una de las páginas sobre Gina, una guapísima niña de 5 años de cabellos rubios y ojos azul turquesa.
Elisabet Pedrosa, miembro de la Asociación catalana de Síndrome de Rett www.rettcatalana.es, es periodista y trabaja actualmente en Catalunya Ràdio. Es justamente Gaspar Hernández, el responsable del programa "L'ofici de viure" ("El oficio de vivir"), el responsable del prólogo.
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