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CUANDO EL NIÑO NO DICE MAMÁ


Paseando un ratito por los blogs, he encontrado un artículo de un gran valor tanto educativo como familiar y que veo muy interesante para que todas las familias lo lean.
El artículo de este periódico cuenta la historia de Anabel y de su hijo Erik que con dos años y medio fue diagnosticado de autismo.
Anabel
en su blog "El sonido de la hierba al crecer" nos lo muestra y aqui os lo he copiado literalmente para que lo podais leer tod@s:



Hoy es el Día Mundial del Autismo – Una iniciativa de padres ayuda a las familias a vivir con el Autismo: como Anabel Cornago y su hijo Erik.

Los otros niños dicen “mamá”, pero mi hijo no. Los otros niños reaccionan a su nombre, pero mi hijo no. Los otros niños miran a su madre a los ojos, pero mi hijo no.

“¿Qué le pasa a mi hijo?”. Esta pregunta se hacía Anabel Cornago con frecuencia. Su hijo Erik era distinto a los otros niños – pero al principio no tan significativo como para saber qué. Su aspecto y su desarrollo físico eran normales para su edad. Sus primeras palabras que pronunció al año y medio no fueron “mamá”, sino “lámpara”, “agujero” o “mascarilla protectora contra el humo –Atemschutzgerät”. Pero a los 17 meses se volvió mudo. E incluso comenzó a sacar las cucharas de los cajones de la cocina y a colocarlas en hilera encima de una mesa. Después los tenedores, las tazas, los coches. Todo los objetos los colocaba en hilera. El mundo de Erik tenía que estar ordenado. Un mundo siguienso su propio esquema. En cuanto sus padres intentaban sacarle de ese “mundo”, comenzaba a llorar. Gritaba y se golpeaba.

El que hoy en día Erik sea un niño feliz que habla, que reacciona a su nombre o que contesta preguntas se debe sobre todo a una terapia conductual intensiva de 20 horas semanales. Desde hace dos años aprende con sus terapeutas a construir frases, a narrar vivencias, a jugar. Aprende a formar parte de la vida cotidiana fuera de su mundo.

Con dos años y medio, Erik fue diagnosticado con autismo infantil. Autismo es un transtorno profundo del desarrollo, un síndrome que se hace visible –como en Erik- en los primeros años de vida.

Aunque la manifestación del síndrome es distinta en cada uno, todos los autistas tienen problemas en el contacto con las otras personas: al hablar, al interpretar lo que otros dicen, tanto la mímica como el lenguaje corporal. “Mi hijo vivía en otro mundo, y en ese mundo nosotros nos existíamos”, aclara Anabel Cornago, quien actualmente puede decirlo con gran serenidad. Porque ahora sabe que el Autismo es la razón por la que Erik en sus peores fases parecía mirar a través de ella como si fuera un objeto más. “No tenía relación conmigo, me observaba de la misma forma que a la botella de agua encima de la mesa”.

Anabel Cornago y su marido, Detlef Steinmann, se han implicado y trabajan activamente con el tema. Saben que su hijo, a pesar del autismo, les quiere como todo hijo a sus padres. Ahora ya conocen cómo pueden ayudarlo, después de un largo camino. Un camino que quieren facilitar a los otros padres. Junto con otras 30 familias formaron a principios de 2008 una “Iniciativa de padres” y ahora, justo el Día Mundial del Autismo, acaban de firmar la creación de una Asociación. Los objetivos de la Asociación “Autismus Hamburg” son mejorar la calidad de vida de los niños con autismo y conseguir las mejores oportunidades para un desarrollo adecuado, siempre en colaboración con las instituciones, las guarderías y el colegio.

Además, luchan para que el diagnóstico llegue antes. “Aunque el autismo no tiene cura, cuanto antes se empiece a trabajar con el niño, mucho mayores son las posibilidades de que el niño se integre y adapte a la vida normal”, aclara Anabel Cornago. Mucho ha ayudado a la familia el programa de “Entrenamiento de Padres” –Elterntrainingsprogramm – BET. Está desarrollado por el Instituto de Investigación del Autismo de Bremen, y gran parte de su efectividad se debe a que los padres se convierten en “terapeutas” y sus sistema de trabajo se generalizan de forma armónica en la vida cotidiana.

De pronto se oyen risas infantiles en la casa, unos pasos descienden por la escalera: acaba de terminar la sesión de terapia de Erik. El niño de cuatro años y medio irrumpe en el cuarto de estar, y se acerca a donde está sentada su madre. Ella lo toma y lo abraza. Tras decírselo, da la mano de forma tímida a las visitas. Pero sus ojos azules nos eluden. “¿Erik, tienes sed?”, pregunta la madre. “Sí”. “¿Qué quieres beber?”. “Zumo de manzana”. Un diálogo simple, pero que fue trabajado durante meses.

Gracias a la terapia Erik hoy en día puede hablar, incluso de forma comunicativa a veces. Acude a una guardería ordinaria en el grupo de integración, donde juega cada vez más y más con los otros niños. El gran éxito tuvo lugar tres meses después de empezar la terapia: “De repente llegó la palabra que durante tanto tiempo yo había deseado oír: Mamá”, nos narra Anabel Cornago sonriendo y haciendo un gesto de triunfo con la mano, el mismo que conocemos de los jugadores de baloncesto. De “mamá” ha derivado Erik “mamimi”, una palabra cariñosa que parte del español “mi mami”.

Ya no compara a su hijo con los otros niños, dice la madre. “Yo siempre le he querido tal y como es”. La española de nacimiento ve las singularidades de su hijo como lo que le hacen único, y con humor. “Anoche me preguntó al acostarle: Mamimi, ¿qué es un uno con cien ceros?. Y le contesté: Lo siento, Erik, pero la mamá no lo sabe”.





2 comentarios:

anabel dijo...

Muchísimas gracias, corazón, por habernos dedicado esta entrada.
Besotes desde Hamburgo.

Ɣɑɲęşɑ dijo...

Anabel Un honor el tener un artículo de tanto interés como es este.

Besos desde Sevilla para Erik y para ti.