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LA FAMILIIA DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO DE ASPERGER


ACTITUD POSITIVA
En un primer momento y de forma habitual, algunos padres desarrollan sentimientos de culpa y responsabilidad por las dificultades de su hijo con síndrome de asperger. Sin embargo, luego se plantean y consideran que la mejor manera de ayudarles es adoptando una actitud positiva, así, la culpa desaparece, lo cual les permite tomar decisiones apropiadas que los conduzcan a encontrar alternativas adecuadas con el objeto de que el niño afectado tenga una vida plena y autónoma, se integre en la sociedad , acceda a programas educativos adaptados a sus necesidades especiales.
Esto siempre será posible con el trabajo, la implicación y la participación activa dentro de los tratamientos que los mencionados especialistas apliquen al niño posteriormente a una valoración clínica. De este modo, se actuará con optimismo, pues existirá una certera posibilidad de encontrar nuevas proyecciones de cara al futuro.

ACTITUD NEGATIVA
Si después del diagnóstico, la actitud que adoptan los padres de niños con síndrome de Asperger es negativa, el proceso de aceptación no se llevará a cabo y así, el niño se verá privado de recibir un diagnóstico serio y especializado cuyo objeto es la adquisición de habilidades sociales y modificación de conductas disruptivas que le permitan llevar una vida autónoma, así como integrarse en la comunidad a la que pertenece y ser percibido por la sociedad como un ciudadano más. Pero.... ¿cuáles son los factores que contribuyen activamente a que el proceso de aceptación de los padres de niños con síndrome de Asperger sea negativo? Después del diagnóstico que confirma sus dudas, los padres son concientes de que el problema que afecta al niño es de tipo crónico y se prolongará a lo largo de toda su vida, de este modo, pueden aparecer sentimientos contradictorios como la angustia, la ansiedad, la culpa. Los pensamientos negativos, son un obstáculo para la asimilación e incorporación del problema a sus vidas, así como para iniciar la búsqueda de respuestas adecuadas que les brinden soluciones. Si esto sucede, los padres pierden el optimismo, se aislan, no tienen una actitud positiva respecto a los tratamientos del niño, puesto que sus propias expectativas en cuanto a estos son poco entusiastas y no encuentran motivaciones que les animen a pensar o creer que existen programas que proporcionarán al niño distintas directrices con las que les será posible proyectarse hacia el futuro.

Algunos padres, no se encuentran lo suficiente preparados y concienciados para asumir que en la diversidad existen una serie de alternativas igualmente positivas para los niños con necesidades especiales. Esta circunstancia, contribuye directamente a que se tomen o no decisiones acertadas respecto a los tratamientos a seguir. Con frecuencia, los padres de niños con síndrome de asperger no reciben los apoyos, recursos, servicios, gestos comprensivos que si reciben los padres de niños con cualquier otro tipo de discapacidad y que son imprescindibles para motivarse ante una situación tan novedosa como difícil. Igualmente, muchos padres de niños con autismo, pueden estar especialmente preocupados por las repercusiones sociales que se derivan de la circunstancia de tener un hijo con alguna discapacidad. En ocasiones, el extraño comportamiento del niño con síndrome de Asperger, así como las reacciones que este provoca en otros puede hacerles sentir incómodos. Los comentarios poco considerados que se suscitan en su entorno, las opiniones y actitudes de los demás afecta su vida emocional así como sus relaciones sociales o de amistad. De hecho, el niño con síndrome de Asperger no es habitualmente percibido como alguien que tiene una discapacidad y que como consecuencia de esta, necesita aprender la manera apropiada de relacionarse con sus iguales, así como a establecer relaciones de amistad, sino más bien como un niño engreído, raro, consentido o mal educado... y en el mejor de los casos como un pequeño excéntrico. En estos casos, es probable que la aceptación no se produzca y que los padres renuncien a su vida social o que en su caso, intenten ocultar a familiares y amigos el diagnóstico de autismo.

Es evidente, que quienes son padres de niños con síndrome de Asperger, deben asumir y enfrentar que no siempre encontrarán gestos solidarios, comprensión, tolerancia y apoyo, sin embargo, estos contratiempos no deben ser en ningún caso una circunstancia que los obligue a la resignación o al aislamiento, sino al trabajo dirigido a la sensibilización social, la igualdad de oportunidades y la no discriminación de las personas con discapacidad. Es importante destacar que los padres de niños con síndrome de Asperger, tienen la posibilidad de afrontar su nueva realidad sin albergar sentimientos de culpa por las dificultades de su hijo y desde una perspectiva positiva en las que precisan que las medidas y condiciones que se adoptan constantemente en favor de la integración no sean únicamente una mera declaración de derechos y buenas intenciones, sino más bien que se hagan efectivas dentro de todos los ámbitos de la sociedad en la cual viven. De esta manera, el proceso de aceptación por el que necesariamente deben atravesar podrá llevarse a cabo con una menor dificultad para la adaptación, colaboración y aceptación de sus nuevas circunstancias.
Somos los padres quienes debemos elegir entre el orgullo y la esperanza, entre la actividad y la pasividad, entre la aceptación o la negación... somos los padres quienes estamos obligados a decidir cual actitud será la más beneficiosa para nuestros hijos y quienes con nuestra elección contribuiremos a su integración en la sociedad y a quien lo sucesivo no sea percibido con compasión sino con comprensión - Los padres de niños con síndrome de Asperger tienen la responsabilidad de educarlos y prepararlos para integrarse en la sociedad, así como para participar activamente dentro de ella. Sin embargo, para llevar a cabo su objetivo, deben derribar una serie de obstáculos sobre los que es necesario reflexionar.

Autora ; Eliana Pérez-Egaña, copyright 2005, todos los derechos reservados.
Presidenta de la Asociación de Asperger Cuenca.

LINKS
www.asperger.com
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