LA FAMILIA ANTES DEL DIAGNÓSTICO
Cuando la discapacidad que afecta a un niño se evidencia y manifiesta desde su nacimiento, pese al impacto diagnóstico, quienes son sus padres enfrentan y asumen esta difícil circunstancia de manera inmediata. Así pues, inician un proceso de aceptación también de forma inmediata, lo cual les permite encontrar respuestas que les ayuden a adaptarse a su nueva situación en beneficio del niño. Del mismo modo, la sociedad acostumbra atener gestos y actitudes comprensivas y tolerantes con aquellas personas cuya discapacidad es manifiestamente evidente, pero.... ¿ Qué sucede con los niños afectados por el Síndrome de Asperger ?
Desde el nacimiento del niño y durante sus primeros años, es difícil que los padres adviertan o reconozcan en este, algunas señales que consigan alarmarlos o preocuparlos con la posibilidad de que este sufra un trastorno del espectro autista. Si consideramos que el aspecto físico del niño es absolutamente normal, todo hace suponer que su desarrollo será paulatino y acorde con lo que se demanda a su edad. Sin embargo, a medida que crece cada vez son más evidentes sus problemas de comunicación, socialización, desarrollo del lenguaje y desarrollo emocional o afectivo. En un primer momento, los padres suelen considerar la posibilidad de que el niño tenga un problema auditivo, sin embargo, cuando este es descartado, los problemas continúan siendo los mismos.... El niño no habla ni sigue instrucciones, los padres tienen dificultades para comprender su comportamiento o demandas, desconocen la manera apropiada de establecer vínculos afectivos con él, puesto que no parecen gustarle mucho los abrazos o las caricias.
El niño no fija la mirada, su conducta, sus repentinos berrinches o sus problemas para conciliar el sueño desconciertan a todos cuantos le rodean. Los padres han criado y educado a otros hijos, pero esta vez, nada parece ser igual, están confusos, desorientados y frustrados, pues no encuentran respuestas que aclaren o expliquen el porqué el niño tiene un comportamiento tan distinto del que manifiestan otros niños de su edad. El aspecto normal del niño con síndrome de Asperger así como la pomposidad de su lenguaje, en el caso de que ya haya adquirido patrones hablados, hacen que en la mayoría de ocasiones las personas no perciban o adviertan que están tratando con alguien que posee un grave déficit social, que carece de habilidades sociales y que no sabe advertir los estados emocionales de los demás.
Cosas tan sencillas para otros niños como dar los buenos días o abrocharse una chaqueta, o cambiar de planes repentinamente, para el niño con síndrome de Asperger pueden resultar excesivamente complicadas, pues no ha adquirido de forma espontánea el aprendizaje social que le permita interaccionar de forma correcta. Así, su comportamiento tan peculiar puede ser erróneamente interpretado como sobreprotección, cabezonería, mala educación.... Esto es, que se asume de forma anticipada que este es consecuencia de la manera con la que le educan sus padres. Estas apreciaciones, casi siempre desacertadas, agravan mucho más el problema, pues incrementan la ansiedad y la angustia, así como los sentimientos de culpa que con frecuencia desarrollan los padres del niño con autismo, quienes no solo deben enfrentar que su hijo tiene un problema, sino admitir que este es consecuencia de la manera ineficaz o equivocada con la que le educan. De pronto, los padres se ven sobrepasados por un intenso sentimiento de culpa que son incapaces de controlar y evitar. Las buenas intenciones de las que disponen no son suficientes ni adecuadas para su hijo. Con frecuencia, son cuestionados, juzgados y acusados de ser malos padres o cuando menos, padres incompetentes por gran parte de familiares y amigos.
Cuando el diagnóstico es desacertado, la actitud con la cual los padres enfrentan el problema también lo es, pues asumen equivocadamente que aplicando una disciplina convencional estos se solucionarán. Solo la experiencia y el tiempo les demostrarán que la disciplina convencional que en otros niños da buenos resultados no obtiene los mismos en los niños con síndrome de Asperger, pues este, desconoce los estados emocionales de sus iguales e igualmente ignora que su conducta tiene un efecto en
los demás, es decir, que las convenciones y normas sociales que todos adquirimos de forma espontánea a medida que crecemos, el niño con síndrome de Asperger debe adquirirlas por medio del conocimiento y el aprendizaje teórico.
Generalmente y antes de obtener un diagnóstico definitivo, los niños con síndrome de Asperger han obtenido otros tantos, como autismo nuclear, disfasia, trastorno generalizado del desarrollo, síndrome semántico pragmático, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno del espectro autista sin especificar... etc. Así, es frecuente que muchos padres de niños con necesidades especiales, busquen por sus propios medios, toda clase de información que aclare sus dudas y les proporcione las pautas y respuestas que puedan serles útiles para ayudarles. Así, cuando llegan al profesional adecuado, es probable que conozcan o hayan adquirido ciertas nociones básicas respecto a lo que el autismo se refiere.
El diagnóstico, resuelve las dudas e inquietudes que los padres albergan respecto a lo que le ocurre a su hijo y los alivia momentáneamente, puesto que de forma paulatina descubren que las dificultades de este así como las características que describen su comportamiento, no son consecuencia de la educación que le han dado, sino más bien que están ocasionados en un trastorno actualmente conocido como el síndrome de Asperger. No obstante, es probable que estos sentimientos resurjan cuando los padres son concientes de haber fallado siguiendo consejos de una serie de personas que desconocían el tema y cuyas apreciaciones no fueron acertadas. Igualmente, estos adquieren conciencia de que junto con el diagnóstico, deben enfrentar una serie de dificultades diarias para las que generalmente no se encuentran preparados. Conocer y admitir que un miembro de la familia sufre un trastorno de tipo crónico para el cual no existe cura, es un golpe del cual algunos padres no consiguen recuperarse.
Algunos, necesitan un tiempo considerable para reaccionar de forma positiva. Sin embargo, es imprescindible conocer que de la actitud y decisiones que adopten dependerá absolutamente la proyección que el niño con síndrome de Asperger tenga en el futuro, su integración en la sociedad, educación, así como la oportunidad de recibir la atención especializada que requiere. Durante un tiempo, muchos padres esperan que las cosas se resuelvan por si solas o en su caso, asignan esta responsabilidad a Dios. Su actitud puede volverse pasiva, pues se encuentran paralizados por el miedo, están terriblemente asustados y aguardan a que con el tiempo se resuelva el problema. No obstante, esto nunca sucede y sus sentimientos de angustia y temor aumentan progresivamente. Sin embargo, siempre será mejor afrontar sus nuevas circunstancias desde una perspectiva positiva, pues solo así serán capaces de ayudar a su hijo con autismo. Igualmente, los padres pueden estar excesivamente preocupados por el comportamiento tan singular del niño, lo conocen, pero ignoran si otros serán capaces de entenderlo y aceptarlo. De hecho, las repercusiones sociales que se derivan posteriormente a un diagnóstico de autismo son tan variadas como incalculables. Como padres, estos deben aceptar que las circunstancias de sus vidas han cambiado , sin embargo, no es una tarea sencilla acostumbrarse al rechazo, los comentarios poco sensibles e impertinentes que algunas personas suelen hacer respecto a los niños con autismo, o la inocente crueldad de otros niños. De hecho, estos pueden deberse a desinformación, desconocimiento e incluso prejuicios. Generalmente, el entorno familiar del niño e incluso amigos y vecinos, se permiten dar todo tipo de consejos respecto a la manera de educarle. Es evidente, que estas personas casi nunca consideran que el niño afectado, tiene una serie de dificultades que requieren una educación distinta a la convencional y que comentarios de este tipo no resuelven el problema, muy por el contrario, incrementan el malestar y la inseguridad de quienes son sus padres y les conducen sin lugar a dudas al aislamiento social.
En estas circunstancias y llegados a este punto, es importante contar con la ayuda de un grupo de apoyo, el cual proporcione a los padres de niños con síndrome de Asperger una serie de pautas, apoyos, comprensión así como la posibilidad de compartir sus inquietudes y dudas. A pesar de ello, pronto los padres son concientes de que a pesar que estos son de gran ayuda y sirven como desahogo, hay escasos recursos, servicios y programas adaptados a las necesidades especiales del niño con síndrome de Asperger. Uno de los principales problemas que deben afrontar las familias de niños con autismo es la falta de sensibilización que existe en la sociedad respecto al discapacitado social.
A partir del diagnóstico, las familias de niños con Síndrome de asperger, se cuestionan la situación escolar, sanitaria, emocional, social y económica de estos. Es frecuente que los padres se cuestionen si hacen lo suficiente para preparar a su hijo a enfrentar un futuro incierto en el que inevitablemente no estarán.
Autora ; Eliana Pérez-Egaña, copyright 2005, todos los derechos reservados.
Presidenta de la Asociación de Asperger Cuenca.
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